我が家はこの町では専売店もないというM新聞ファンなのでとっていません。
でも早速仲間たちにお知らせしました。
裏の舅のところが中日新聞なので、夕方いただきました。
会の最後のほうのパネルディスカッションの写真が大きくでていました。
Kちゃんのお母さんが後姿でもステキだとわかるような写真でした。(^^ゞ
この新聞は、かなりローカルなもので中部地方限定だと思うのですが、東京で開催されたことをこの規模で記事にすると言うのは珍しいかもしれません。
会場に取材に来てくださった方が広報担当の人たちの熱意に打たれたのでしょうか。
この地方は全国的にも先進的だったコロニーがあり各地の公的病院から送り込まれればPWSの診断は早期につきました。
我が家ももう30年前に染色体は調べなくてもほぼそうでしょうと診断されました。
しかし、そこらの病院の小児科医でさえ、療育手帳申請時の精神科の医師さえ「えッ？PWS？」という感じで、自分の持っていた情報を先生に伝えるという日々を過ごしてきました。
30年前に診断が付いたころ（3キロになるのに３ヶ月もかかったのに、二歳を過ぎたらまん丸になってきたのです）仕事の友達が「こんな記事を姉が見つけてくれたんだけど」とくれたのです。
そこには「おかあさん冷蔵庫にかぎをかけて」（うろおぼえ）という見出しでPWSのことが書かれていました。
私にとって、この２ページにわたる記事がこの後何年間にわたって、娘の理解を求める時の救世主となったのです。
あの記事の著者である女医さんはどなただったのかな。。。と保存がないのが残念です。
PWSと診断がついてから、周囲にはことあるごとにPWSだから食べ物を与えないでくださいといい続けました。
時に実家ではいろんな人が訪れて娘をかわいがってくれたし、両親も甘いので少しずつ太っていきました。でも心は豊かだったような気がします。
私は結構食事管理もしたのですが、成長期に食事を減らしたせいか、結局背が伸びなかった・・
犬でも実験していますが（大きくなると娘の散歩には大変なので）娘が生まれてから飼ったの二匹の犬は親より小型になっています。
今はGHがあるのでいいかもしれないけれど、やはり動物には成長期に十分な栄養を与えることが必要なんだと感じました。
137切れるような（以前はもう少しあったけど重さでつぶれたかな）
身長では服装が一番大変です。
この前のテレビの女の子は、知能も高そうだし背も高いし（アメリカでは低いのかも）家庭の環境が整い運動をして気持ちを切り替えることができるとかなりいい線にいけるんじゃないかあと思いました。
なんにしてもテレビ、新聞と重なって、広く知られる障害の仲間入りになれるといいですね。
しかし、もっともっと大変な病気や障害があることを忘れることなく、自分たちのことだけ声高に言うのではなく、社会に発信していけたらいいなと思います。
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